Enfermedades crónicas TikTok a través de los ojos de un médico

Nitin K. Ahuja

Una de mis tareas en mi tercer año de la facultad de medicina fue preguntarle a un paciente de la clínica si podía visitarlo en su casa. El objetivo del ejercicio (un poco presumido, como muchos esfuerzos similares para enseñar humildad a los futuros médicos) era comprender mejor el impacto de la enfermedad en la vida de un paciente enfrentándola en su contexto natural, en lugar de en la sala de examen anónima. El hombre que visité tenía veintitantos años y padecía una enfermedad genética que le había provocado un retraso en la pubertad, una constitución larguirucha y una dependencia permanente de las inyecciones de testosterona. Me senté frente a él en un sofá de cuero negro en su ranchero escasamente decorado y le pregunté extensamente sobre su trabajo, su infancia, su vida amorosa. Respondió obedientemente, demasiado acostumbrado al ritmo de las entrevistas clínicas para preguntar qué era exactamente lo que yo estaba allí para aprender. Eso fue hace 15 años, e incluso entonces me parecía extraño disfrazarme de una especie de médico rural extinta hace mucho tiempo, haciendo los trámites de una visita a domicilio por curiosidad más que por necesidad.

Hoy en día, es bastante fácil encontrar conversaciones médicas en un contexto doméstico. El paradigma de telesalud desencadenado por la pandemia me obligó, como gastroenterólogo, a mirar dentro de las casas de mis pacientes durante meses, con mi línea de visión inclinada, a discreción de ellos, hacia la cara o el ombligo, el protector contra salpicaduras de la cocina o la colcha acolchada. En otras partes de Internet, mucho más allá de los límites de las interfaces que respetan la privacidad, otros pacientes han escenificado sus problemas gastrointestinales para una audiencia mucho más amplia. Una mujer que ha estado estreñida durante más de una semana baila para estimular la evacuación intestinal. Otra mujer con una sonda de alimentación guiña un ojo y sonríe mientras prepara una bolsa de fórmula con un estribillo de Miley Cyrus. Al pasar por ventanas tan íntimas, me impresiona cómo las perspectivas que antes se solicitaban cuidadosamente ahora se ofrecen activamente de forma voluntaria.

Si bien las plataformas de redes sociales como TikTok brindan un escaparate para todo tipo de angustia crónica, se enfatizan ciertas enfermedades complejas porque a menudo se malinterpretan. Estas enfermedades a veces se denominan “invisibles” porque la discapacidad que conllevan no es obvia para el observador casual. En sus memorias recientes, The Invisible Kingdom, la escritora Meghan O'Rourke extiende esta definición a la invisibilidad clínica, insistiendo en condiciones que los médicos podrían encontrar “difíciles de diagnosticar y tratar” porque “desafían los marcos existentes”. Documentar las rutinas diarias de estas enfermedades se aproxima a la lógica de una visita a domicilio, arrojando luz sobre lo que no se puede ver a través del lente de la clínica. Algunas de estas enfermedades, como la gastroparesia (un retraso en el vaciado del estómago que puede provocar náuseas, plenitud y dolor abdominal), caen dentro de mi timonera profesional y a menudo se agrupan con otras, como el síndrome de hipermovilidad articular, la disfunción de los mastocitos y la taquicardia ortostática postural. síndrome (POTS), por razones que siguen siendo conjeturas.

Ciertos pacientes que atiendo en la clínica con misteriosos síntomas gastrointestinales me muestran imágenes caseras como prueba de la gravedad de esos síntomas: selfies con vientres distendidos, clips de sollozos histéricos, fotografías del amplio contenido de sus inodoros. Muchas viñetas de enfermedades crónicas en TikTok plantean el mismo punto básico, pero con un poco más de pulido, y en cambio se exhiben como evidencia ante los tribunales de opinión pública. La motivación de muchos vídeos se expresa en el lenguaje de la defensa, destinado a aumentar la conciencia sobre una enfermedad determinada o, con la misma frecuencia, sobre la tendencia de la medicina convencional a trivializarla.

Varias enfermedades invisibles también son enfermedades controvertidas, etiquetadas así porque su relevancia biológica a veces se plantea como una cuestión de opinión. Esta tensión surge por las mismas razones que O'Rourke enumera en sus memorias: la complejidad de estos diagnósticos rompe con la lógica reduccionista de la biomedicina, que no dispone de buenos métodos para confirmarlos. Incluso una afección como la gastroparesia, lo suficientemente legítima como para respaldar décadas de investigación financiada con fondos federales y patrocinada por la industria, puede ser cuestionada en sus márgenes. Una prueba que cuantifica la tasa de vaciado del estómago puede hacer el diagnóstico, pero una serie de otras variables (como medicamentos, azúcar en sangre y estrés agudo) distorsionarán sus resultados, y un solo paciente puede pasar el tiempo de anormal a normal y viceversa. de nuevo. En TikTok, sin embargo, una etiqueta como gastroparesia tiene peso, independientemente de sus detalles clínicos, un sello de legitimidad que a menudo se considera ganado con esfuerzo.

Muchos pacientes temen la posibilidad de una sonda de alimentación cuando la menciono por primera vez en la clínica, desconcertados por su carácter invasivo, este desvío repentino a lo largo de una de las rutas más familiares del cuerpo. Los posibles beneficios van de la mano de los riesgos (sangrado, infección, desequilibrios electrolíticos, más dolor), por lo que me sorprende cuando otros pacientes piden la intervención por su nombre. Cuando busco el término "tubo de alimentación" en TikTok, obtengo, en lugar de una serie de miniaturas relevantes, una imagen de un estómago de dibujos animados sosteniendo un corazón de dibujos animados y un botón que me invita a "ver recursos" que resultan ser de origen. de la Asociación Nacional de Trastornos de la Alimentación. La presunción subyacente, de que cualquiera que busque información sobre las sondas de alimentación estaría mejor atendida si recibiera asesoramiento sobre trastornos alimentarios, me parecería arriesgada si lo hiciera en mi consultorio. Allí, podría leerse como un ejemplo del “gaslighting médico” que a menudo se relata en otros lugares de la misma plataforma. Tiene sentido detectar trastornos alimentarios antes de recomendar un modo de nutrición invasivo, que podría perjudicar más de lo que ayuda en esas circunstancias. Pero la cuestión puede ser difícil de abordar de manera neutral con pacientes que ya están preparados para escudriñar las voces clínicas en busca de notas de duda o desestimación, y mucho menos en un contexto de historial médico en el que los médicos (en su mayoría hombres) han cometido el error repetido de atribuir síntomas físicos (en su mayoría de mujeres) a una mente perturbada.

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Los conflictos en torno a la narración clínica son una característica de larga data de las enfermedades controvertidas, con riesgos que incluyen intervenciones terapéuticas tanto apropiadas como inapropiadas, administradas o retenidas. Esos conflictos, que hasta ahora se habían producido en su mayoría a puerta cerrada, ahora se desarrollan en público. Para los críticos del paternalismo médico, las redes sociales han ayudado a amplificar voces que durante mucho tiempo estuvieron confinadas a los márgenes. Algunos podrían decir que los beneficios de tal amplificación se aplican a todas las enfermedades, no sólo a las controvertidas, como sugiere el sociólogo Arthur W. Frank en su libro de 1995, The Wounded Storyteller: “En las historias, el narrador no sólo recupera su voz; ella se convierte en testigo de las condiciones que privan a otros de su voz”. Mientras tanto, las partes interesadas en las principales instituciones de atención de salud podrían insistir en las desventajas de la desilusión clínica que se fusiona en un género de redes sociales, con el potencial de erosionar aún más una confianza social ya de por sí frágil.

Dejando a un lado la incertidumbre diagnóstica, me encanta cuando los pacientes con enfermedades crónicas en TikTok comienzan a bailar. Aprecio su interés en deshacerse de los marcos clínicos opresivos y al mismo tiempo adherirse a las limitaciones de la coreografía de moda. Me gusta el valor de declarar un cuerpo profundamente disfuncional mientras lo muevo ingeniosamente y con fines estrictamente recreativos. En un video, una mujer está parada en su cocina y se levanta el dobladillo de su sudadera para revelar un tubo de alimentación justo encima de su ombligo. "Be Real" de Kid Ink suena de fondo, y con cada línea de la introducción, la mujer enumera otra explicación errónea mediante la cual sus síntomas fueron previamente descartados: "estrés", "ansiedad", "no estás comiendo lo suficiente". A medida que la melodía aumenta, sus diagnósticos actuales (gastroparesia y POTS) se muestran en la parte inferior de la pantalla, y ella sacude las caderas y gira en un lento círculo de celebración. No hace falta decir que nunca nadie baila en mi clínica.

Sabemos que estos son los diagnósticos correctos porque el paciente nos lo dice. Su vídeo de 14 segundos invoca y luego rechaza la figura del médico dubitativo que podría tentarnos a pensar lo contrario. Las páginas de perfil son tu propio territorio, al menos en comparación con el consultorio del médico (al que nos referimos en singular, a pesar de existir como un gran plural, porque sus superficies frías siempre se sienten más o menos iguales). Encontrar narrativas de enfermedades en línea refuerza mi condición de visitante, deambular por las habitaciones de otra persona, mi comprensión depende de un contexto idiosincrásico o cualquier fragmento que me proporcione.

Si se mantiene la analogía con una visita domiciliaria, ¿funciona TikTok sobre enfermedades crónicas como educación médica? ¿El acecho ocasional ha humillado mi práctica de alguna manera significativa? Al reconocer que estos videos no buscan mi opinión, es sorprendentemente difícil evitar formar una. Una de las cosas más dolorosas que le puede decir a un paciente con una enfermedad crónica es que sus síntomas no son reales. Es algo que puedes decir incluso cuando crees que estás diciendo algo más: sobre el modelo en evolución del eje intestino-cerebro, por ejemplo, o los beneficios terapéuticos del manejo del estrés. Pero debido a que los guiones que gobiernan estas plataformas digitales les otorgan la calidad del teatro, resulta fácil ver todo el contenido, incluso el contenido sobre enfermedades, como una especie de actuación.

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Es decir, la promoción en línea podría terminar afianzando los conflictos sobre enfermedades crónicas en lugar de resolverlos. En un ensayo reciente para The Drift, BD McClay describe un subreddit, r/illnessfakers, dedicado a examinar la producción en línea de personas enfermas como una forma de separar la verdad de la ficción. El escepticismo típicamente atribuido a los médicos de mentalidad cerrada se ha filtrado a los no profesionales, muchos de los cuales recurren a experiencias personales con enfermedades para juzgar la autenticidad de las angustias registradas de los demás. Tal vez también se estén basando en experiencias personales con Internet en general, donde el cinismo es adaptativo, plagado de trolls y estafadores que de manera confiable incitan a los espectadores a preguntarse entre sí en la sección de comentarios: "¿Es esto real?"

Cuando en la facultad de medicina me enteré de casos raros de pacientes que fabricaban síntomas deliberadamente, lo definieron mediante el concepto de “ganancia secundaria”, o la forma en que actuar como enfermo puede generar beneficios externos, como simpatía o atención. Es uno de los peores diagnósticos que le puedes dar a alguien cuya condición no comprendes. Y, sin embargo, las novedosas economías de Internet pueden llevar a los observadores clínicos a escudriñar injustamente los motivos de un paciente, incluso dentro de comunidades definidas por la prolongada falta de atención de la medicina hacia ellos. Los colegas se han preguntado en silencio si la ganancia secundaria se aplica al número de seguidores, por ejemplo, o a un paciente con una enfermedad crónica que además dirige un negocio orientado a la enfermedad. Los medios populares han hecho circular historias sobre una epidemia de síntomas médicamente inexplicables en la que TikTok sirvió de alguna manera como vector de transmisión. Las sospechas podrían incluso recaer en la propia sonda de alimentación, que, además de nutrir un cuerpo agotado, tiene el efecto secundario de hacer visible un problema invisible.

Los motivos están implícitos dentro de los estrechos límites de la clínica: el médico está ahí para tratar y el paciente está ahí para ser tratado. Pero, por supuesto, mi trabajo también está impregnado de teatro. Aprendí por primera vez a realizar historias clínicas y exámenes físicos cuando era estudiante de medicina en el contexto de visitas simuladas a pacientes, del tipo que Leslie Jamison describe en su ensayo de 2014 “The Empathy Exams”, un pequeño juego de roles que sirvió como andamio para mi actitud posterior al paciente. Conservo varios accesorios médicos (bata blanca, estetoscopio) que hacen que mi experiencia sea más creíble. Más concretamente, mis conversaciones clínicas suelen dejar tras bastidores una serie de incentivos poco halagadores (ego profesional, actitud defensiva médico-legal, la preservación de mi hora de almuerzo) que, sin embargo, influyen en mi enfoque.

Las constantes acusaciones de arrogancia médica a veces me hacen preguntarme si tratar de conocer otra mente o cuerpo con algún grado de confianza podría representar simplemente otra versión más de la misma. El testimonio clínico es siempre, en algún nivel, una postura que asumimos, dos actores improvisando uno al lado del otro. ¿Qué pasa si la ignorancia selectiva resulta ser la mejor estrategia a largo plazo? El riesgo de impresiones falsas persiste sin importar qué paredes intermedias se rompan: casa, oficina, abdomen o pantalla.